編輯導(dǎo)語：社區(qū)可以理解為是各個群體聚集在一個領(lǐng)域的意思，像論壇、貼吧這些都是社區(qū)類型的，不同群體為了同一類事情聚集在一起，可以發(fā)揮出更大的力量；本文作者分享了從建立一個患者社區(qū)的理性思考，我們一起來看一下。

中國有句古話：“同病相連，同憂相救?！?/p>

患者和患者之間因為相同的病情，一起分享對抗疾病的過程，互相鼓勵、互相支持。通過互聯(lián)網(wǎng)，這些被相同疾病困擾著的患者們聚集起來，似乎是一件理所當(dāng)然的事情。

在知乎上搜尋“患者社區(qū)”的關(guān)鍵詞，占據(jù)前排的回答產(chǎn)生于2013年左右；鑒于電視和報紙上泛濫的虛假醫(yī)療廣告和百度貼吧的慘狀，有些人認(rèn)為中文世界不可能出現(xiàn)靠譜的患者社區(qū)，還有人認(rèn)為患者社區(qū)只能帶給患者負(fù)面的情緒，耽誤治療，沒有存在的理由。

在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療紅紅火火的幾年中，“患者社區(qū)”并沒有成為創(chuàng)業(yè)的方向，有些創(chuàng)業(yè)者原本有想法，四處一打聽也放棄了；從商業(yè)模式、產(chǎn)品設(shè)計到運營手段，這個方向非?？赡苁且患俺粤Σ挥懞谩钡氖虑?。

現(xiàn)今，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展這么多年，在線社交和內(nèi)容分發(fā)也發(fā)展了這么多年，不能再用過去的眼光來看待“患者社區(qū)”。

這篇文章就想從理性的角度來探討“患者社區(qū)”是否有機(jī)會？

一、患者在哪里聚集？

1. 國內(nèi)的情況

目前國內(nèi)吸引患者聚集的平臺主要有兩個類型，一是不同產(chǎn)品形式的大流量平臺，二是垂直類的醫(yī)療App。

大流量平臺包括論壇形式的百度貼吧、問答形式的知乎以及視頻內(nèi)容的抖音B站等，都能看到患者聚集的身影。

下面舉幾個例子：

1）百度貼吧

百度貼吧，最早匯聚大量患者的地方，但是信息參差不齊，太多的醫(yī)托利用貼吧向私營醫(yī)療機(jī)構(gòu)導(dǎo)流，直至爆發(fā)魏則西事件。

如今貼吧已經(jīng)禁止了很多疾病的討論，加強(qiáng)的規(guī)范運營，偶爾還能看到一些神醫(yī)和偏方；關(guān)于百度貼吧，作為患者家屬，我曾經(jīng)寫一篇文章呼吁患者不要被騙子蠱惑。

2）知乎

知乎其實是一個內(nèi)容質(zhì)量很高的平臺，具備信息識別能力的患者還是能找到一些有用的信息，但問答的形式，限制信息交流的廣度，并且也有越來越多的廣告介入；曾經(jīng)看到一個乙肝主題的問題，有一半的回答都是引向印度藥的購買。

3）B站

B站在年輕人中人氣很旺，會有醫(yī)生Up主在上面講醫(yī)學(xué)知識，但受眾中真正的患者并不多；患者家屬的Up主，我們可以看到很多的回復(fù)，基本都是滿屏的“加油”，這種鼓勵是很正能量的，但是對深受疾病折磨的患者，并不能有太多的幫助，畢竟B站的活波和醫(yī)療的嚴(yán)肅也確實很難搭配到一起。

4）健康類App

除此之外，當(dāng)然還有很多互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療產(chǎn)品內(nèi)嵌的社區(qū)，健康類疾病中社區(qū)產(chǎn)品基本是標(biāo)配，癌癥、乙肝、腎病、糖尿病等。

較大的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺，也在早期嘗試過患者社區(qū)這樣的功能，丁香醫(yī)生、到大夫、尋醫(yī)問藥等，現(xiàn)在還能找到一些產(chǎn)品相關(guān)的痕跡；騰訊醫(yī)典的患友社區(qū)目前搭建了七個以慢性病為主的圈子；總體上，這些的社區(qū)的用戶量和活躍度并未形成一定的規(guī)模。

2. 國外的情況

國外的情況，患者的在線聚集地主要有四種形式。

• 不少患者聚集在像Facebook和Reddit這樣的大流量平臺；
• PatientsLikeMe這樣的專業(yè)程度高的患者社區(qū)；
• Mayo Connect這樣的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開設(shè)的在線患者論壇；
• 特定疾病基金會的社區(qū)團(tuán)體。

1）社交網(wǎng)絡(luò)Facebook和新聞社區(qū)Reddit，也都有很多患者聚集，產(chǎn)品的形式是Facebook的Group和Reddit的討論區(qū)；這些社區(qū)雖然管理比較松散，全靠用戶自覺，但整體氛圍還是比較友善的。

2）PatientsLikeMe是一個由漸凍人癥家屬2011年建立的患者交流平臺，醫(yī)療圈的小伙伴應(yīng)該都有聽說過。

PatientsLikeMe的專業(yè)團(tuán)隊包括專業(yè)的臨床人員和生命科學(xué)專家，罕見病患者聚集的比例高，和生命科學(xué)研究機(jī)構(gòu)合作，患者貢獻(xiàn)的完整數(shù)據(jù)，能夠幫助企業(yè)推進(jìn)藥物研發(fā)。

PatientsLikeMe現(xiàn)已隸屬于大型保險機(jī)構(gòu)UnitedHealth，保險機(jī)構(gòu)認(rèn)為患者的互動能夠?qū)膊≈委熎鸬椒e極的作用，在美國的保險體系中，這種療效的改善是可以直接量化為節(jié)約保險支出帶來的收益。

3）Mayo Connect

梅奧診所是美國最知名的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，Mayo connect是針對患者一個在線論壇，覆蓋的病種還是比較全的，但是以提供專業(yè)內(nèi)容和問答為主，患者數(shù)量和活躍度一般。

4）特定疾病基金會的社區(qū)團(tuán)體

歐美的患者組織有很強(qiáng)的凝聚力，這些公益基金會每年通過各種活動籌措資金， 除了幫助患者改善生活，還有很多資金會投入到相關(guān)新藥的研發(fā)；這種線下的患者組織自然在線上也能產(chǎn)生一定的影響力。

像Crohn’s＆Colitis Foundation基金會，聚集的患者患有一種原因不明的腸道炎癥性疾病，稱為克羅恩病；類似的還有1型糖尿病患者組織JDRF，一年的籌款金額接近4億美元。

二、患者社區(qū)能提供什么價值？

為防止杠精的口水，在此先假設(shè)患者社區(qū)提供的信息是專業(yè)靠譜，不存在欺騙性信息的，用某種運營機(jī)制讓保證患者的認(rèn)知水平對這些信息有足夠的判斷能力。

在此基礎(chǔ)上，我們來聊聊，一個患者社區(qū)的能提供的價值。

1. 結(jié)伴學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)知識

前面我們提到過，在疾病的治療中，醫(yī)生和患者存在著巨大的信息差。患者對疾病知識有非常大的渴望，但醫(yī)生顯然沒有辦法像私教1對1上課那樣給患者補(bǔ)課。

即便現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)上能找到各種正規(guī)的醫(yī)學(xué)知識，鑒于患者的受教育程度不同，也很難自己全部消化；如果能找到一個地方，結(jié)伴一起學(xué)習(xí)，自然能提高不少的效率。

2. 緩解緊張情緒

社區(qū)承擔(dān)著交流的功能，不同的患者處在疾病的不同階段，對疾病的認(rèn)識和感知都是不同的，前人成功治療的經(jīng)驗?zāi)軒砉奈?；同理，忍受著相同的痛苦，也能從同伴那里找到一絲慰藉，咬牙一起挺過去。

3. 生活方式

疾病治療中，還有不少因人而異的個性化需求，不同地區(qū)的人有不同的飲食習(xí)慣，不同年輕的人作息不同。

臨床醫(yī)生也沒法在治療方案中照顧到這些所有的細(xì)節(jié)，生活的舒適程度自然也會對患者治療的信心有影響。

4. 藥物副作用

藥物副作用也是一個話題，正常情況下出現(xiàn)這些不適的癥狀，應(yīng)該去尋找醫(yī)生的幫助。

但在具體的治療中，醫(yī)生能給出的解決方案可能是依據(jù)臨床指南的優(yōu)先順序，對患者來說不一定能馬上找到適用的處理方式；例如：癌癥論壇中經(jīng)常被問到的化療引起便秘的問題，雖然相對癌癥治療不算特別嚴(yán)重的問題，但是對患者生活的困擾卻不小。

5. 治療費用的問題

關(guān)于治療費用的話題，也會時常給患者說起。

這里并不是患者要停止治療或者改變治療方案，而是希望了解更多適合自己的性價比更高的治療方式，或者有更好的保險解決方案，更好的金融方案，或者優(yōu)惠治療的渠道；某種疾病的治療費用不菲，對患者也是不小的壓力。

6. 和醫(yī)生更好地溝通

這個話題其實也是需要引起注意的，在中國的醫(yī)患溝通，有些人一味的指責(zé)醫(yī)生態(tài)度傲慢，難以溝通，似乎要將醫(yī)患溝通所有責(zé)任都推卸到醫(yī)生的頭上；這樣做顯然是片面之詞，也不能真正解決問題。

如何在和醫(yī)生簡短的溝通時間內(nèi)，準(zhǔn)備好自己的重點，有效暢通地和自己的主治醫(yī)生交流，患者也需要學(xué)習(xí)。

以上列舉了患者社區(qū)比較重要的價值，不同疾病的患者對此的需求應(yīng)該存在較大的差異，需要結(jié)合具體的運營策略鋪開；PatientsLikeMe在2018年曾發(fā)表了一篇論文，研究了患者在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的受益情況。有興趣的可以仔細(xì)分析下面這張圖。

三、中文世界需要一個患者社區(qū)

在中文互聯(lián)網(wǎng)世界中，散落在各大流量平臺的患者并沒有獲得多少有價值的信息，垂直領(lǐng)域的規(guī)模又不足以產(chǎn)生影響力，目前為止也沒有實力強(qiáng)大、資金雄厚的患者組織。

如果我們認(rèn)可一個擁有良好制度的患者社區(qū)帶來的正面價值要遠(yuǎn)大于負(fù)面情緒，我們中文世界需要一個患者社區(qū)。一個患者可以依靠的在線社區(qū)。

如果我們把眼光放的更長遠(yuǎn)，這種需要會變得更強(qiáng)烈；因為，患者正在變得越來越聰明。

1. 受教育程度變高

2000年以后我們國家的高等教育畢業(yè)生已經(jīng)從每年100萬人增長到1000萬人，最年長的80年后已經(jīng)超過40歲了；更高的受教育程度，意味著患者將更理性的看待疾病的治療方式，尋求患者之間溝通的可能性也越高。

2. 網(wǎng)絡(luò)獲取信息更容易

這里借用著名物理學(xué)家里查德·費曼的論述：

你得了某個病，你翻閱醫(yī)學(xué)方面的書；然后你會發(fā)現(xiàn)，你比你的醫(yī)生還了解這病，雖然他在醫(yī)學(xué)院學(xué)了那么長時間…….你明白了嗎？學(xué)習(xí)某個特定的、小范圍的課題，要比學(xué)習(xí)整個學(xué)科領(lǐng)域容易的多。

只要掌握一定的技巧，患者就能輕易從網(wǎng)絡(luò)上獲取特定疾病信息；很多患者已經(jīng)不滿足于醫(yī)生的指導(dǎo)和書籍，自己查閱國內(nèi)外期刊論壇的已不在少數(shù)，患者社區(qū)正是交流這些信息的最佳場所。

3. 患者渴望越來越多的參與決策

生病的人受教育程度越來越高，對疾病的了解程度越來越深入，就希望參與醫(yī)生治療方案的討論，這樣討論并不是無理取鬧，患者希望以自己的參與來獲得個性化的治療方案。

患者將會爭取這樣的權(quán)利，與醫(yī)生平等的對話。

四、創(chuàng)建一個患者社區(qū)的起點（開放討論）

在商業(yè)社會，做任何事情都是要有回報的，互聯(lián)網(wǎng)有句名言：免費的其實是最貴的；要創(chuàng)建一個能夠長久運營的患者社區(qū)，就必須要有一個可持續(xù)發(fā)展的商業(yè)模式，或者說有穩(wěn)定的資金投入；這個最關(guān)鍵的點，有些創(chuàng)業(yè)者一開始沒有認(rèn)真去想，也并沒有徹底想明白。

我們以母嬰類社區(qū)做參照，變現(xiàn)的模式主要有三種，廣告、電商和知識付費。

換到患者社區(qū)，患者花費最高的處方藥是不能打廣告的，知識付費門檻太高且需要龐大的用戶規(guī)模；電商看上去是唯一可以嘗試的商業(yè)方向，垂直類病種的App嘗試這個方向的還挺多，一般商品對比大型電商并無價格優(yōu)勢，處方藥的銷售則涉及到太多產(chǎn)業(yè)鏈的環(huán)節(jié)，不適合的創(chuàng)業(yè)團(tuán)隊。

PatientsLikeMe的變現(xiàn)方式和藥企合作，從患者的科研數(shù)據(jù)中獲得收入，但是中國的原研藥企還不足以撐起這個市場，患者數(shù)據(jù)是受不保護(hù)的也不能被外企藥企所直接利用，所以這個也不成立；并且，以PatientsLikeMe的創(chuàng)業(yè)經(jīng)驗，這種收入方式存在很大局限性，最終才并入UnitedHealth。

在《梅奧的本質(zhì)》一書中，作者張林先總結(jié)梅奧的成功在于人本主義的頂層設(shè)計，梅奧診所作為一個非盈利機(jī)構(gòu)，以自己使命為目的，并不是以賺錢為目的。

在理清了這層頭緒后，梅奧給所有醫(yī)務(wù)人員提供足夠過上體面生活的公允收入，把剩余的盈利和患者的捐款投入到建設(shè)更好的醫(yī)療服務(wù)，資助創(chuàng)新的研究；也許，這樣的人本主義管理，才是適用于醫(yī)療行業(yè)的長期發(fā)展。

因此，在患者社區(qū)的頂層設(shè)計上，我們大膽設(shè)想，首選是公益組織，非盈利機(jī)構(gòu)。

按照國內(nèi)的情況，掛靠在一個國家級的公益基金會名下，再由非贏利機(jī)構(gòu)具體的運作；利用公益基金會覆蓋全國的網(wǎng)絡(luò)，借助醫(yī)療圈的頂尖專家資源，社區(qū)將擁有最強(qiáng)的公信力；在理想層面上，這是頂層設(shè)計的最優(yōu)選擇。

其次，既然要走商業(yè)路線，那么和藥品結(jié)合是必然的選擇，以新特藥為主的自費處方藥品在中國是個巨大的消費市場；患者的用藥主要是聽從醫(yī)生的建議，但是，在面對售價不菲的自費藥，患者做最終決策還會參考很多其他的信息，圍繞的藥品使用的非臨床決策信息的討論可以形成一個自發(fā)的社區(qū)；而這個討論本身會產(chǎn)生一種購藥的交易行為，與商業(yè)模式緊密結(jié)合。

第三，從國外患者社區(qū)獲得的啟示，由保險公司發(fā)起建立的患者社區(qū)被認(rèn)為是一個可行的模式；保險公司不僅按照疾病類型把患者聚集到一起，還可以按照患者的疾病程度、地區(qū)、年齡等情況細(xì)分患者的小組，讓他們聚到一起可以提高療效，總體上為保險公司節(jié)省費用。

五、結(jié)語

限于篇幅和目前的思考，對患者論壇的定位、產(chǎn)品形態(tài)和運營思路不再展開，如何定位論壇的核心用戶，論壇氛圍的把控，優(yōu)質(zhì)內(nèi)容的生產(chǎn)，社區(qū)規(guī)模和整體用戶社會形態(tài)的把控；太多的細(xì)節(jié)，可能會有下一篇，有興趣的小伙伴可以私聊一起討論。

在頂層設(shè)計上找到通路，至少看到了一縷陽光，前方的道路依舊艱辛；還是那句話，這非?？赡苁且患俺粤Σ挥懞谩钡氖虑椤?/p>

林清玄給《人間世2》中患病的小朋友寫下一段文字：

“屋里的小燈雖然熄滅了，但我不畏懼黑暗，因為，總有群星在天上。“

期待不久的將來，中文世界能誕生一個患者可以放心依靠的在線社區(qū)，患者和家屬，可以找尋到稍許的寬慰。

作者：xunjie，公眾號：醫(yī)聊連連看（medlinklink）；曾在兩家慢病管理公司擔(dān)任運營總監(jiān)，現(xiàn)就職于頭部互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司。

本文由@移動醫(yī)聊xunjie 原創(chuàng)發(fā)布于人人都是產(chǎn)品經(jīng)理，未經(jīng)許可，禁止轉(zhuǎn)載

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