中文世界需要一個患者社區(qū)

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編輯導(dǎo)語:社區(qū)可以理解為是各個群體聚集在一個領(lǐng)域的意思,像論壇、貼吧這些都是社區(qū)類型的,不同群體為了同一類事情聚集在一起,可以發(fā)揮出更大的力量;本文作者分享了從建立一個患者社區(qū)的理性思考,我們一起來看一下。

中國有句古話:“同病相連,同憂相救?!?/p>

患者和患者之間因為相同的病情,一起分享對抗疾病的過程,互相鼓勵、互相支持。通過互聯(lián)網(wǎng),這些被相同疾病困擾著的患者們聚集起來,似乎是一件理所當(dāng)然的事情。

在知乎上搜尋“患者社區(qū)”的關(guān)鍵詞,占據(jù)前排的回答產(chǎn)生于2013年左右;鑒于電視和報紙上泛濫的虛假醫(yī)療廣告和百度貼吧的慘狀,有些人認(rèn)為中文世界不可能出現(xiàn)靠譜的患者社區(qū),還有人認(rèn)為患者社區(qū)只能帶給患者負(fù)面的情緒,耽誤治療,沒有存在的理由。

在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療紅紅火火的幾年中,“患者社區(qū)”并沒有成為創(chuàng)業(yè)的方向,有些創(chuàng)業(yè)者原本有想法,四處一打聽也放棄了;從商業(yè)模式、產(chǎn)品設(shè)計到運營手段,這個方向非??赡苁且患俺粤Σ挥懞谩钡氖虑?。

現(xiàn)今,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展這么多年,在線社交和內(nèi)容分發(fā)也發(fā)展了這么多年,不能再用過去的眼光來看待“患者社區(qū)”。

這篇文章就想從理性的角度來探討“患者社區(qū)”是否有機(jī)會?

一、患者在哪里聚集?

1. 國內(nèi)的情況

目前國內(nèi)吸引患者聚集的平臺主要有兩個類型,一是不同產(chǎn)品形式的大流量平臺,二是垂直類的醫(yī)療App。

大流量平臺包括論壇形式的百度貼吧、問答形式的知乎以及視頻內(nèi)容的抖音B站等,都能看到患者聚集的身影。

下面舉幾個例子:

1)百度貼吧

百度貼吧,最早匯聚大量患者的地方,但是信息參差不齊,太多的醫(yī)托利用貼吧向私營醫(yī)療機(jī)構(gòu)導(dǎo)流,直至爆發(fā)魏則西事件。

如今貼吧已經(jīng)禁止了很多疾病的討論,加強(qiáng)的規(guī)范運營,偶爾還能看到一些神醫(yī)和偏方;關(guān)于百度貼吧,作為患者家屬,我曾經(jīng)寫一篇文章呼吁患者不要被騙子蠱惑。

2)知乎

知乎其實是一個內(nèi)容質(zhì)量很高的平臺,具備信息識別能力的患者還是能找到一些有用的信息,但問答的形式,限制信息交流的廣度,并且也有越來越多的廣告介入;曾經(jīng)看到一個乙肝主題的問題,有一半的回答都是引向印度藥的購買。

3)B站

B站在年輕人中人氣很旺,會有醫(yī)生Up主在上面講醫(yī)學(xué)知識,但受眾中真正的患者并不多;患者家屬的Up主,我們可以看到很多的回復(fù),基本都是滿屏的“加油”,這種鼓勵是很正能量的,但是對深受疾病折磨的患者,并不能有太多的幫助,畢竟B站的活波和醫(yī)療的嚴(yán)肅也確實很難搭配到一起。

4)健康類App

除此之外,當(dāng)然還有很多互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療產(chǎn)品內(nèi)嵌的社區(qū),健康類疾病中社區(qū)產(chǎn)品基本是標(biāo)配,癌癥、乙肝、腎病、糖尿病等。

較大的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺,也在早期嘗試過患者社區(qū)這樣的功能,丁香醫(yī)生、到大夫、尋醫(yī)問藥等,現(xiàn)在還能找到一些產(chǎn)品相關(guān)的痕跡;騰訊醫(yī)典的患友社區(qū)目前搭建了七個以慢性病為主的圈子;總體上,這些的社區(qū)的用戶量和活躍度并未形成一定的規(guī)模。

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2. 國外的情況

國外的情況,患者的在線聚集地主要有四種形式。

  • 不少患者聚集在像Facebook和Reddit這樣的大流量平臺;
  • PatientsLikeMe這樣的專業(yè)程度高的患者社區(qū);
  • Mayo Connect這樣的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開設(shè)的在線患者論壇;
  • 特定疾病基金會的社區(qū)團(tuán)體。

1)社交網(wǎng)絡(luò)Facebook和新聞社區(qū)Reddit,也都有很多患者聚集,產(chǎn)品的形式是Facebook的Group和Reddit的討論區(qū);這些社區(qū)雖然管理比較松散,全靠用戶自覺,但整體氛圍還是比較友善的。

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2)PatientsLikeMe是一個由漸凍人癥家屬2011年建立的患者交流平臺,醫(yī)療圈的小伙伴應(yīng)該都有聽說過。

PatientsLikeMe的專業(yè)團(tuán)隊包括專業(yè)的臨床人員和生命科學(xué)專家,罕見病患者聚集的比例高,和生命科學(xué)研究機(jī)構(gòu)合作,患者貢獻(xiàn)的完整數(shù)據(jù),能夠幫助企業(yè)推進(jìn)藥物研發(fā)。

PatientsLikeMe現(xiàn)已隸屬于大型保險機(jī)構(gòu)UnitedHealth,保險機(jī)構(gòu)認(rèn)為患者的互動能夠?qū)膊≈委熎鸬椒e極的作用,在美國的保險體系中,這種療效的改善是可以直接量化為節(jié)約保險支出帶來的收益。

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3)Mayo Connect

梅奧診所是美國最知名的醫(yī)療機(jī)構(gòu),Mayo connect是針對患者一個在線論壇,覆蓋的病種還是比較全的,但是以提供專業(yè)內(nèi)容和問答為主,患者數(shù)量和活躍度一般。

4)特定疾病基金會的社區(qū)團(tuán)體

歐美的患者組織有很強(qiáng)的凝聚力,這些公益基金會每年通過各種活動籌措資金, 除了幫助患者改善生活,還有很多資金會投入到相關(guān)新藥的研發(fā);這種線下的患者組織自然在線上也能產(chǎn)生一定的影響力。

像Crohn’s&Colitis Foundation基金會,聚集的患者患有一種原因不明的腸道炎癥性疾病,稱為克羅恩病;類似的還有1型糖尿病患者組織JDRF,一年的籌款金額接近4億美元。

二、患者社區(qū)能提供什么價值?

為防止杠精的口水,在此先假設(shè)患者社區(qū)提供的信息是專業(yè)靠譜,不存在欺騙性信息的,用某種運營機(jī)制讓保證患者的認(rèn)知水平對這些信息有足夠的判斷能力。

在此基礎(chǔ)上,我們來聊聊,一個患者社區(qū)的能提供的價值。

1. 結(jié)伴學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)知識

前面我們提到過,在疾病的治療中,醫(yī)生和患者存在著巨大的信息差。患者對疾病知識有非常大的渴望,但醫(yī)生顯然沒有辦法像私教1對1上課那樣給患者補(bǔ)課。

即便現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)上能找到各種正規(guī)的醫(yī)學(xué)知識,鑒于患者的受教育程度不同,也很難自己全部消化;如果能找到一個地方,結(jié)伴一起學(xué)習(xí),自然能提高不少的效率。

2. 緩解緊張情緒

社區(qū)承擔(dān)著交流的功能,不同的患者處在疾病的不同階段,對疾病的認(rèn)識和感知都是不同的,前人成功治療的經(jīng)驗?zāi)軒砉奈?;同理,忍受著相同的痛苦,也能從同伴那里找到一絲慰藉,咬牙一起挺過去。

3. 生活方式

疾病治療中,還有不少因人而異的個性化需求,不同地區(qū)的人有不同的飲食習(xí)慣,不同年輕的人作息不同。

臨床醫(yī)生也沒法在治療方案中照顧到這些所有的細(xì)節(jié),生活的舒適程度自然也會對患者治療的信心有影響。

4. 藥物副作用

藥物副作用也是一個話題,正常情況下出現(xiàn)這些不適的癥狀,應(yīng)該去尋找醫(yī)生的幫助。

但在具體的治療中,醫(yī)生能給出的解決方案可能是依據(jù)臨床指南的優(yōu)先順序,對患者來說不一定能馬上找到適用的處理方式;例如:癌癥論壇中經(jīng)常被問到的化療引起便秘的問題,雖然相對癌癥治療不算特別嚴(yán)重的問題,但是對患者生活的困擾卻不小。

5. 治療費用的問題

關(guān)于治療費用的話題,也會時常給患者說起。

這里并不是患者要停止治療或者改變治療方案,而是希望了解更多適合自己的性價比更高的治療方式,或者有更好的保險解決方案,更好的金融方案,或者優(yōu)惠治療的渠道;某種疾病的治療費用不菲,對患者也是不小的壓力。

6. 和醫(yī)生更好地溝通

這個話題其實也是需要引起注意的,在中國的醫(yī)患溝通,有些人一味的指責(zé)醫(yī)生態(tài)度傲慢,難以溝通,似乎要將醫(yī)患溝通所有責(zé)任都推卸到醫(yī)生的頭上;這樣做顯然是片面之詞,也不能真正解決問題。

如何在和醫(yī)生簡短的溝通時間內(nèi),準(zhǔn)備好自己的重點,有效暢通地和自己的主治醫(yī)生交流,患者也需要學(xué)習(xí)。

以上列舉了患者社區(qū)比較重要的價值,不同疾病的患者對此的需求應(yīng)該存在較大的差異,需要結(jié)合具體的運營策略鋪開;PatientsLikeMe在2018年曾發(fā)表了一篇論文,研究了患者在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的受益情況。有興趣的可以仔細(xì)分析下面這張圖。

三、中文世界需要一個患者社區(qū)

在中文互聯(lián)網(wǎng)世界中,散落在各大流量平臺的患者并沒有獲得多少有價值的信息,垂直領(lǐng)域的規(guī)模又不足以產(chǎn)生影響力,目前為止也沒有實力強(qiáng)大、資金雄厚的患者組織。

如果我們認(rèn)可一個擁有良好制度的患者社區(qū)帶來的正面價值要遠(yuǎn)大于負(fù)面情緒,我們中文世界需要一個患者社區(qū)。一個患者可以依靠的在線社區(qū)。

如果我們把眼光放的更長遠(yuǎn),這種需要會變得更強(qiáng)烈;因為,患者正在變得越來越聰明。

1. 受教育程度變高

2000年以后我們國家的高等教育畢業(yè)生已經(jīng)從每年100萬人增長到1000萬人,最年長的80年后已經(jīng)超過40歲了;更高的受教育程度,意味著患者將更理性的看待疾病的治療方式,尋求患者之間溝通的可能性也越高。

2. 網(wǎng)絡(luò)獲取信息更容易

這里借用著名物理學(xué)家里查德·費曼的論述:

你得了某個病,你翻閱醫(yī)學(xué)方面的書;然后你會發(fā)現(xiàn),你比你的醫(yī)生還了解這病,雖然他在醫(yī)學(xué)院學(xué)了那么長時間…….你明白了嗎?學(xué)習(xí)某個特定的、小范圍的課題,要比學(xué)習(xí)整個學(xué)科領(lǐng)域容易的多。

只要掌握一定的技巧,患者就能輕易從網(wǎng)絡(luò)上獲取特定疾病信息;很多患者已經(jīng)不滿足于醫(yī)生的指導(dǎo)和書籍,自己查閱國內(nèi)外期刊論壇的已不在少數(shù),患者社區(qū)正是交流這些信息的最佳場所。

3. 患者渴望越來越多的參與決策

生病的人受教育程度越來越高,對疾病的了解程度越來越深入,就希望參與醫(yī)生治療方案的討論,這樣討論并不是無理取鬧,患者希望以自己的參與來獲得個性化的治療方案。

患者將會爭取這樣的權(quán)利,與醫(yī)生平等的對話。

四、創(chuàng)建一個患者社區(qū)的起點(開放討論)

在商業(yè)社會,做任何事情都是要有回報的,互聯(lián)網(wǎng)有句名言:免費的其實是最貴的;要創(chuàng)建一個能夠長久運營的患者社區(qū),就必須要有一個可持續(xù)發(fā)展的商業(yè)模式,或者說有穩(wěn)定的資金投入;這個最關(guān)鍵的點,有些創(chuàng)業(yè)者一開始沒有認(rèn)真去想,也并沒有徹底想明白。

我們以母嬰類社區(qū)做參照,變現(xiàn)的模式主要有三種,廣告、電商和知識付費。

換到患者社區(qū),患者花費最高的處方藥是不能打廣告的,知識付費門檻太高且需要龐大的用戶規(guī)模;電商看上去是唯一可以嘗試的商業(yè)方向,垂直類病種的App嘗試這個方向的還挺多,一般商品對比大型電商并無價格優(yōu)勢,處方藥的銷售則涉及到太多產(chǎn)業(yè)鏈的環(huán)節(jié),不適合的創(chuàng)業(yè)團(tuán)隊。

PatientsLikeMe的變現(xiàn)方式和藥企合作,從患者的科研數(shù)據(jù)中獲得收入,但是中國的原研藥企還不足以撐起這個市場,患者數(shù)據(jù)是受不保護(hù)的也不能被外企藥企所直接利用,所以這個也不成立;并且,以PatientsLikeMe的創(chuàng)業(yè)經(jīng)驗,這種收入方式存在很大局限性,最終才并入UnitedHealth。

在《梅奧的本質(zhì)》一書中,作者張林先總結(jié)梅奧的成功在于人本主義的頂層設(shè)計,梅奧診所作為一個非盈利機(jī)構(gòu),以自己使命為目的,并不是以賺錢為目的。

在理清了這層頭緒后,梅奧給所有醫(yī)務(wù)人員提供足夠過上體面生活的公允收入,把剩余的盈利和患者的捐款投入到建設(shè)更好的醫(yī)療服務(wù),資助創(chuàng)新的研究;也許,這樣的人本主義管理,才是適用于醫(yī)療行業(yè)的長期發(fā)展。

因此,在患者社區(qū)的頂層設(shè)計上,我們大膽設(shè)想,首選是公益組織,非盈利機(jī)構(gòu)。

按照國內(nèi)的情況,掛靠在一個國家級的公益基金會名下,再由非贏利機(jī)構(gòu)具體的運作;利用公益基金會覆蓋全國的網(wǎng)絡(luò),借助醫(yī)療圈的頂尖專家資源,社區(qū)將擁有最強(qiáng)的公信力;在理想層面上,這是頂層設(shè)計的最優(yōu)選擇。

其次,既然要走商業(yè)路線,那么和藥品結(jié)合是必然的選擇,以新特藥為主的自費處方藥品在中國是個巨大的消費市場;患者的用藥主要是聽從醫(yī)生的建議,但是,在面對售價不菲的自費藥,患者做最終決策還會參考很多其他的信息,圍繞的藥品使用的非臨床決策信息的討論可以形成一個自發(fā)的社區(qū);而這個討論本身會產(chǎn)生一種購藥的交易行為,與商業(yè)模式緊密結(jié)合。

第三,從國外患者社區(qū)獲得的啟示,由保險公司發(fā)起建立的患者社區(qū)被認(rèn)為是一個可行的模式;保險公司不僅按照疾病類型把患者聚集到一起,還可以按照患者的疾病程度、地區(qū)、年齡等情況細(xì)分患者的小組,讓他們聚到一起可以提高療效,總體上為保險公司節(jié)省費用。

五、結(jié)語

限于篇幅和目前的思考,對患者論壇的定位、產(chǎn)品形態(tài)和運營思路不再展開,如何定位論壇的核心用戶,論壇氛圍的把控,優(yōu)質(zhì)內(nèi)容的生產(chǎn),社區(qū)規(guī)模和整體用戶社會形態(tài)的把控;太多的細(xì)節(jié),可能會有下一篇,有興趣的小伙伴可以私聊一起討論。

在頂層設(shè)計上找到通路,至少看到了一縷陽光,前方的道路依舊艱辛;還是那句話,這非??赡苁且患俺粤Σ挥懞谩钡氖虑椤?/p>

林清玄給《人間世2》中患病的小朋友寫下一段文字:

“屋里的小燈雖然熄滅了,但我不畏懼黑暗,因為,總有群星在天上。“

期待不久的將來,中文世界能誕生一個患者可以放心依靠的在線社區(qū),患者和家屬,可以找尋到稍許的寬慰。

 

作者:xunjie,公眾號:醫(yī)聊連連看(medlinklink);曾在兩家慢病管理公司擔(dān)任運營總監(jiān),現(xiàn)就職于頭部互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司。

本文由@移動醫(yī)聊xunjie 原創(chuàng)發(fā)布于人人都是產(chǎn)品經(jīng)理,未經(jīng)許可,禁止轉(zhuǎn)載

題圖來自?Unsplash,基于 CC0 協(xié)議

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  1. 也考慮過這個事,圍繞頂層設(shè)計(產(chǎn)品/社區(qū)主張+商業(yè)模式)后,具體落地還是要依賴內(nèi)容生產(chǎn),持續(xù)生產(chǎn),高質(zhì)量的生產(chǎn);UGC需要回答一個問題:創(chuàng)作的動力是什么? 肯定不是興趣驅(qū)動(虎撲),更多的是要面對曾經(jīng)/正在經(jīng)歷的痛苦,依賴的是渡己渡人覺悟。渡的效果(哪怕治不好,心靈的慰藉也是好的),個人覺得會是創(chuàng)作的動力,需要傳遞出來;

    來自北京 回復(fù)
    1. 現(xiàn)在有很多患者在小紅書上分享自己的治療過程,例如乳腺癌。她們的“創(chuàng)作”動力是什么?和純患者社群不太一樣。

      來自上海 回復(fù)
  2. 我覺得這個產(chǎn)品很有價值。我是前飛書創(chuàng)始團(tuán)隊工程師,有興趣的可加我QQ 深入交流這個話題。QQ:1101156122

    來自北京 回復(fù)
    1. 可以加微信號聊:medlinklink

      來自上海 回復(fù)
  3. 老師能出互聯(lián)網(wǎng) 護(hù)理專題

    回復(fù)
  4. 我們公司,最近在搭建C端慢病社群這塊的業(yè)務(wù),從整體的業(yè)務(wù)情況來看,社群內(nèi)容服務(wù)的本質(zhì)是跟社區(qū)差不多的。想跟您這邊深度探討一下。

    來自上海 回復(fù)
    1. 歡迎關(guān)注公眾號。

      來自上海 回復(fù)
    2. 你們是哪家公司呀

      來自北京 回復(fù)
  5. 老師什么時候會出互聯(lián)網(wǎng) 護(hù)理專題呀

    回復(fù)
    1. 這個是指互聯(lián)網(wǎng) 護(hù)理嗎?

      回復(fù)
    2. 互聯(lián)網(wǎng) 延續(xù)護(hù)理

      回復(fù)
  6. 其實已經(jīng)有很多病患社區(qū)了,我在阿里健康也曾經(jīng)做過,但太難了,病患的心態(tài)和私隱共享意識

    來自廣東 回復(fù)
    1. 文字握個手,這個事情一定想明白再做。出發(fā)點很重要。

      來自上海 回復(fù)
  7. 這幾年我一直在嘗試這一類社區(qū),也構(gòu)架出了產(chǎn)品,只是變現(xiàn)很困難,沒有合理的商業(yè)模式注定很難持續(xù)推進(jìn),繼續(xù)探索吧

    回復(fù)
    1. 是的,所以做之前要先把商業(yè)模式做好推演。

      來自上海 回復(fù)
  8. 我談?wù)勎业南敕?,出發(fā)點是好的,但是我覺得這個不是一個普通團(tuán)隊能做的,醫(yī)學(xué)的專業(yè)性注定這個需要醫(yī)療的團(tuán)隊來支撐,社區(qū)的信息共享是一把雙刃劍,恐慌和希望一樣會被傳播,比如你一起聊天的病友去世了,也許你也會恐慌,我知道的是消極的思想并不會對疾病康復(fù)帶來收益,醫(yī)生對于患者(重)重患者都是給予希望,我的建議是精準(zhǔn)的醫(yī)療知識(最好和醫(yī)院掛鉤),中小疾病的患者社區(qū)(告訴患者病并不可怕),重癥患者(醫(yī)療的技術(shù)決定了患者的存活率,并不會因為社區(qū)而提高,反而會增加恐慌的傳播的途徑),醫(yī)患問題是一個大問題,社區(qū)不一定能承載這個重任,希望UP慎重前行,祝你做出一個讓患者幸福的社區(qū)

    來自廣東 回復(fù)
    1. 肯定不是普通團(tuán)隊,要先頂層設(shè)計好。

      來自上海 回復(fù)
  9. 可以考慮一下

    回復(fù)
  10. 這個項目要是可以落地生根,善莫大焉,作為一個患者,我曾經(jīng)試圖在網(wǎng)絡(luò)上各種搜索疾病資料以及治療方案。接收到的往往是頁面彈框,虛假廣告,很是頭痛。當(dāng)時內(nèi)心是渴望有這么一個可以給我提供幫助的地方的。

    來自江蘇 回復(fù)
  11. 作者這個想法真的不錯

    來自遼寧 回復(fù)